DONATORI MORAJU PODSTAĆI NAUČNIKE DA DELE


16. јуна 2015. Facebook Twitter LinkedIn Google+ Nauka



Genome0780-MartinBobrow_1Kako bismo shvatili pun potencijal velikih postavki podataka, istraživači moraju da se slože oko boljih načina da prenesu podatke drugima, kaže Martin Bobrow.

Kako možemo omogućiti najbolje korišćenje ogromne količine podataka o genetici, epidemiologiji i nivou zdravlja stanovništva koji se prikupljaju od strane istraživača? Maksimiziranje beneficije zavisi od toga koliko dobro naučna zajednica deli informacije.

Human Genome Project je postavio jake presedane za ubrzanu razmenu podataka pre publikacije i sva biološka istraživanja su enormno profitirala usled ovakvog pristupa. Većina agencija za finansiranje istraživanja, kao i većina naučika, sada se slažu sa time da podaci istraživanja bi trebali biti razmenjeni – pod uslovom da oni koji doniraju svoje odatke i uzorke budu zaštićeni. Za ovakav pristup snažno se zalažu organizacije kao što je Global Alliance for Genomics and Health. Ali razmena podataka će dobro funkcionisati jedino kada je fluidna, efikasna i poštena. Kako bi više naučnika moglo biti više ohrabreno i potpomognuto da stave svoje podatke na raspolaganje, bez dodavanja nepotrebnog administrativnog opterećenja?

Ja predsedavam savetodavnu grupu eksperata za pristup podacima koja je pregledala ovo pitanje. Kao deo našeg rada, mi su anketirali trenutne prakse i ispitali čitaoce časopisa Nature. Videli smo dosta dobre prakse – u UK socijalno-naučnoj zajednici, na primer – kao i značajne neefikasnosti. I oni koji generišu podatke i oni koji žele da ih koriste izrazili su frustraciju na način na koji je pristup obradi podataka često neproziran.

Sada, mehanizmi za prenos podataka su prečesto dodati kasnije. Protokoli pristupa su podešeni i rukovođeni različito od studije do studije i ovo se dodaje na administrativni teret i za proizvođače i za korisnike. Niko ne dobija u ovom scenariju, a najmanje onaj ko donira svoje lične podatke.

Danas, mi publikujemo svoje preporuke (pogledajte www.wellcome.ac.uk/EAGDA). Oni su usmereni ka donatorima istraživanja, koji su najbolje pozicionairani za njihovu implementaciju. Ali nadamo se da će svim istraživačima oni koristiti. Ključna preporuka je da planovi za pristup podacima treba da budu sastavni deo procesa odobravanja aplikacija. Istraživači bi trebali da odrede šta oni smatraju razumnim procesom upravljanja i uređivanje pristupa, uključujući procene troškova za vidljivost i dostupnost podataka drugim istraživačima. Proces revizije treba da bude savet o ovome i plan pristupu podataka bi trebao biti sastavni, proverljiv deo finansiranog odobrenja.

Generalno govoreći, za veće studije će biti potrebno više značajnih procesa. Malim eksperimentalnim studijama mogu razumno učiniti ništa više nego da omoguće vidljivost svojih podataka na zahtev, nakon vremena potrebnog za pripremu za publikaciju. Veoma velike studije zahtevaju više formalni plan pristupa podacima od samog početka.

"Zaštita identiteta učesnika ne bi trebalo da zahteva složen ili nejasan pristup podacima."

Mnogi epidemiološke ili genetske studije osnivaju komitete za pristupe podacima (DAC-e) kako bi uređivali otpuštanje podataka. To ima malo smisla za svakoga da to radi u izolaciji, sa individualnim procesima i politikama. Informacija koju zahtevaju DAC-i i obećanja koja su tražili od potencijalnih korisnika podataka, obično su slični u studijama. Gde je moguće, donatori  bi trebali da podstiču aerodinamičnost i standardizaciju ovog procesa, dok dozvoljavaju da studije imaju svoje karakteristike. Bilo bi od pomoći, gde je to moguće, da predstave zajedničke formulare za prijavu i odlučivanj au procesima, kao i da dozvolenovim studijama da iskoriste ili se konsoliduju sa postojećim DAC-ima. Procedure pristupa bi trebalo da su transparentnije i direktnije uključivanjem  i nezavisnim žalbenim postupkom za rešavanje sporova u zahtevima za pristup.

Zaštita učesnika u istraživanju nekada se navodi kao razlog za zaržavanje podataka. Riziku da bi učesnici istraživanja mogli biti reidentifikovani od razmejenih podataka mora se pažljivo pristupiti, posebno kada su postavke podataka povezane na nove načine. Ali očuvanje identiteta učesnika ne bi trebalo da zahteva složene ili nejasne sisteme pristupa podacima, što se ispostavlja kao čest slučaj.

Lakše je zaštititi  subjekte ukoliko istraživači ugrade pristupe podacima u njihove studije od početka. Formulari pristanka učesnika, na primer, trebalo bi da budu dizajnirani tako da imaju u vidu podelu podataka – obezbeđujući dozvolu za podelu deidentifikacionih ličnih informacija među istraživačima izvan okvira studijske grupe.

Razumno je da se naučnicima nametnu određeni uslovi ili ograničenja upotrebe njihovih teško zarađenih postavki podataka, ali one bi trebale biti proporcionalne i na minimumu. Opravdani uslovi mogu varirati od zahteva upućenih sekundarnim korisnicima da potvrde izvor podataka u publikacijama, pa do predviđanja poštenog vremena embarga na upotrebu novih izdanja podataka. Koji god da su uslovi nametnuti, oni moraju biti jasno predstavljeni korisnicima podataka.

Kriterijum za procenu akademskih karijera još uvek se fokusira isključivo na individualne zapise publikacija i daju mali podsticaj za širu razmenu podataka. Naučnici koji dozvoljavaju drugima da se služe njihovim podacima takođe zaslužuju nagradu.

Kako bi izgradili poverenje, bilo kakvo kršenje sporazuma o prenosu podataka ili materijala trebalo bi tretirati ozbiljno, sa odgovarajućim nametnutim sankcijama, kao što je prevencija budućih pristupa postavkama podataka, ili forsiranje povlačenja objavljenog rada.

Donatori bi trebalo da očekuju da će svaka postavka podataka koju oni podrže biti dostupna, osim ukoliko ne postoje određeni, dogovoreni razlozi da toga ne bude. Nauka je udruženo, internacionalno i saradničko preduzeće. Naglasak sada mora biti na ohrabrenju naučnika, sa podrškom i resursima donatora, da volonterski učine svoje podatke dostupnijim drugima.

Komentara